Mijenjanje ‘svjesnosti’ o autizmu u ‘prihvaćanje’ autizma: kako je WHO olakšao skrivanje diskriminacije prema djeci i odraslima s najtežim simptomima
Govore nam da danas trebamo prihvatiti sve htjeli-ne htjeli, bez razmišljanja. Ali prihvaćanje je izlika osmišljena da se prikriju bezbrojni načini kojima se djeca i odrasli s dijagnozom potpunog autizma rutinski diskriminiraju.
2024. godine Svjetski dan svjesnosti o autizmu promijenjen je u Svjetski dan prihvaćanja autizma.
Tekst predsjednikova govora također su se neznatno promijenio u odnosu na 2023. godinu, s naglaskom na raznolikost i pravednost.
Tekst je sjajan, sretan i pun toplih riječi koje se neuvježbanom oku čine prekrasnima. To nismo mi. Autistični ljudi nisu diskriminirani jer su autistični. Autizam nije rasa, vjera, boja ili spolna ili rodna preferencija.
Evo samo nekih primjera diskriminacije:
- Autistične osobe ne dobivaju odgovarajuću medicinsku skrb jer ne mogu izraziti svoje simptome, a liječnici ne odvajaju vremena za brigu.
- Mojim kćerima NIKAD nije pregledan vid prilikom sistematskog pregleda kod pedijatra jer nisu mogle pogledati u aparat za pregled i reći što vide. Nijedna pedijatrijska ordinacija nikada nije marila. Rekli su mi da odem oftamologu. To je diskriminacija.
- Osobe s autizmom ne dobivaju medicinsku skrb jer osiguranje ne želi platiti tisuće za anesteziologa u bolnici potrebnog za rutinsko čišćenje zuba ili posjet ginekologu. To je diskriminacija.
- Osobe s autizmom ne primaju u dnevne programe za osobe s posebnim potrebama i radne programe, koji inače raširenih ruku primaju osobe s drugim vrstama invaliditeta, jer je njihovo ponašanje loše i osoblje ne želi raditi s njima.
Predsjedničke izjave ISKLJUČUJU osobe s potpunim autizmom. Sve poruke upućene su zajednici“Neurodiversity”. Mi to ne zaboravljamo.
Prihvaćanje je OSNOVA čovječanstva. Rekli su nam da prihvaćamo sve- htjeli-ne htjeli, bez razmišljanja. Prihvaćanje je samo izlika.
Izjave iz 2024. i 2023. godine nalaze se u nastavku.
Izjava povodom Svjetskog dana prihvaćanja autizma, 2024. godine:
Amerika je utemeljena na ideji da su svi ljudi stvoreni jednaki i da zaslužuju da se prema njima postupa jednako tijekom cijelog života. Danas se zalažemo za jednaka prava i dostojanstvo milijuna Amerikanaca u autističnom spektrom i slavimo goleme doprinose ljudi s neurodiverzititetom, čije perspektive i iskustva čine Ameriku bogatijom nacijom.
Otprilike 5,4 milijuna odraslih Amerikanaca i 1 od 36 djece ima dijagnozu autizma. Njihova iskustva s ovim stanjem uvelike variraju, ali njihovi talenti i potencijali su prečesto pogrešno shvaćeni ili zanemareni. Osobe s autizmom rutinski se suočavaju s nepotrebnim preprekama u osiguravanju zaposlenja i zdravstvene skrbi, a djeca se suočavaju s maltretiranjem i preprekama u obrazovanju. Možemo raditi na okončanju ovih nejednakosti i osigurati im jednaku priliku za ostvarenje svojih snova osiguravajući da osobe s autizmom i oni koji ih podržavaju imaju resurse i alate koji su im potrebni za komunikaciju, rast, rad i postizanje veće neovisnosti.
Rana dijagnoza može napraviti veliku razliku, zbog čega moja administracija financira revolucionarna istraživanja kako bi se poboljšale dijagnoze i usluge koje mogu pomoći autističnim osobama svih dobi da napreduju. Ministarstvo obrazovanje i Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi također rade na tome da mala djeca s invaliditetom, uključujući autizam, imaju pristup visokokvalitetnim, inkluzivnim programima u ranom djetinjstvu kako bi mogli napredovati, kao i na pomaganju školama da iskoriste Medicaid za pružanje kritičnih zdravstvenih usluga. Nadalje, moja administracija objavila je smjernice o tome kako škole mogu nabaviti, koristiti i podržavati pomoćne tehnološke uređaje koji su ključni za uspjeh nekih osoba s invaliditetom. U međuvremenu, Ministarstvo obrazovanja pomaže državnim školama da izbjegnu diskriminaciju autističnih učenika, čije potrebe mogu biti pogrešno shvaćene, dok, također, radi na tome da učenicima s autizmom i njihovim učiteljima osigura resurse koji su im potrebni za napredak. Radimo na poticanju razumijevanja među članovima zajednice koji mogu pomoći da ljudi s autizmom budu sigurni — s ponosom sam potpisao reautorizaciju Kevinovog i Avonteovog zakona, proširujući obuku za osobe koje pružaju hitnu pomoć i njegovatelje.
Moja administracija, također, olakšava svim Amerikancima da dobiju zdravstvenu skrb koja im je potrebna. Zaštitili smo i ojačali Zakon o pristupačnoj skrbi i Medicaid, dodatno osiguravajući zdravstvenu skrbi za milijune Amerikanaca. U isto smo vrijeme smanjili premije zdravstvenog osiguranja za 800 USD godišnje za milijune Amerikanaca. Putem Američkog Plana Spašavanja osigurali smo 37 milijardi dolara kako bismo osobama s invaliditetom, uključujući autizam, olakšali dobivanje usluga koje su im potrebne kod kuće i da bi ostali aktivni u svojim zajednicama. Moj proračun zahtijeva dodatnih 150 milijardi dolara tijekom sljedećeg desetljeća za daljnje proširenje i poboljšanje ovih usluga koje mijenjaju živote.
Svima u ovoj zemlji dugujemo poštenu priliku za ostvarenje „američkog sna“, stoga, također, radimo na povećanju mogućnosti zapošljavanja autističnih i drugih povijesno marginaliziranih Amerikanaca koji su predugo bili isključeni. Moja administracija osigurava državnim i lokalnim vlastima, privatnim tvrtkama i neprofitnim organizacijama federalna sredstva za zapošljavanje više Amerikanaca s invaliditetom, uključujući one s autizmom. Potpisao sam Naredbu kako bih saveznu radnu snagu učinio inkluzivnijom i eliminirao sam nepravednu isplatu plaća ispod minimalnih za osobe s invaliditetom od strane federalnih poslodavaca, radeći na tome da svaki Amerikanac ima jednaku zaštitu pred zakonom.
Globalno, unapređujemo prava osoba s invaliditetom kao dio našeg rada na promicanju demokracije, prosperiteta i uključenosti. Dajemo prioritet pravima osoba s invaliditetom u političkim raspravama s drugim nacijama, radimo preko Agencije SAD-a za međunarodni razvoj i kao supredsjedavajući GLAD mreže kako bismo se zalagali za dostojanstvo i jednaka prava osoba s invaliditetom diljem svijeta.
Raznolikost je, u svim svojim oblicima, jedna od najvećih snaga Amerike. Danas se ponovno obvezujemo učiniti obećanje stvarnim za svakog Amerikanca u spektru autizma, držeći se naših najosnovnijih vrijednosti pristojnosti, poštenja i poštovanja.
SADA, STOGA, JA, JOSEPH R. BIDEN JR., predsjednik Sjedinjenih Američkih Država, na temelju ovlasti koje su mi dane Ustavom i zakonima Sjedinjenih Američkih Država, proglašavam 2. travnja 2024. godine Svjetskim danom prihvaćanja autizma. Pozivam sve Amerikance da nauče više o autizmu kako bi poboljšali ranu dijagnozu, kako bi naučili više o iskustvima autističnih osoba od autističnih osoba i izgradili gostoljubivije i inkluzivnije zajednice za podršku osobama s autizmom.
U POTVRDU NAVEDENOG, polažem svoju ruku prvi dan travnja, godine Gospodnje 2024., i 248. godine Neovisnosti Sjedinjenih Američkih Država.
JOSEPH R. BIDEN JR.
________________________________________
Izjava povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, 2023. godine:
Ne postoji samo jedan oblik autizma – svaki pojedinac s autizmom ga doživljava drugačije – ali zajedno, autistični ljudi čine ekonomiju, zajednice i našu naciju jačima. Danas slavimo postignuća ljudi s neurodiverzitetom posvuda i zalažemo se za jednaka prava i dostojanstvo svih onih koji žive u spektru autizma.
Ovdje u Sjedinjenim Državama, više od 5,4 milijuna odraslih osoba je autistično, a 1 od svaka 44 djeteta ima autizam. Ipak, ova se poteškoća u razvoju još uvijek pogrešno shvaća. Osobe s autizmom i dalje se suočavaju s preprekama pri traženju zaposlenja, zdravstvene skrbi, obrazovanja i stanovanja, a golemi doprinosi osoba s autizmom često se zanemaruju. Našim sugrađanima Amerikancima dugujemo rješavanje problema s kojima se suočavaju i podržavanje autističnih osoba alatima koji olakšavaju jasniju komunikaciju, povećanu produktivnost i veću neovisnost.
Zato moja administracija financira vrhunska istraživanja koja bi omogućila rano dijagnosticiranje autizma i razvila više resursa kako bi pomogla osobama s neurodiverzitetom svih dobi da napreduju. Prepoznajući da je poremećaj autističnog spektra kategoriziran kao invaliditet, moj Američki Plan Spašavanja osigurao je 25 milijardi dolara kako bi osobama s invaliditetom, uključujući autizam, olakšao primanje skrbi kod kuće. Također smo predstavili nove alate i strategije za partnerske organizacije kako bismo Amerikancima s invaliditetom osigurali stabilni smještaj pomažući im u plaćanju stanarine, borbi protiv deložacija i sprječavanju beskućništva.
Prošle sam godine ponosno reautorizirao Kevinov i Avonteov zakon, koji proširuje obuku za osobe koje pružaju hitnu pomoć i one koji pružaju skrb osobama s autizmom. U svom nedavnom govoru o stanju Unije pozvao sam Kongres da poveća svoju podršku životu u zajednici osobama s invaliditetom.
Moja administracija, također, potiče mogućnosti zapošljavanja za autistične i druge povijesno marginalizirane Amerikance. S ponosom sam potpisao Naredbu kojom se promiče raznolikost, jednakost, uključenost i pristupačnost federalnoj radnoj snazi, što će pomoći u stvaranju novih radnih mjesta za Amerikance s autizmom i stvoriti prostor da se čuje njihov glas u procesu osmišljavanja politika.
Pomažemo državnim i lokalnim vlastima, poslodavcima i neprofitnim organizacijama da iskoriste savezna sredstva za zapošljavanje više Amerikanaca s invaliditetom, poput autizma, kroz konkurentne integrirane prakse zapošljavanja. Suzbijamo poslodavce koji diskriminiraju osobe na temelju invaliditeta i borimo se da prekinemo nepravednu isplatu plaća ispod minimalca. I dalje potičem države koje u nedovoljnoj mjeri koriste Medicaid prema Zakonu o pristupačnoj skrbi da učine pravu stvar i pruže zdravstveno osiguranje onima koji su trenutačno isključeni iz podrške Medicaida, a koja bi im inače bila dostupna od strane Savezne vlade. Proširenje Medicaida pomoglo bi mnogim Amerikancima s invaliditetom, uključujući one s autizmom.
Kako bi podržalo učenike s autizmom, Ministarstvo obrazovanja osigurava da javne škole poštuju svoju obvezu pružanja besplatnog i odgovarajućeg javnog obrazovanja bez ograničenja za sve učenike. Moja je administracija, također, izdala nove smjernice kako bi pomogla školama da izbjegnu diskriminaciju, koja prečesto pogađa učenike s autizmom, čije se potrebe i ponašanja obično pogrešno shvaćaju.
Dok gradimo inkluzivniju, pravedniju i ravnopravniju naciju, cilj nam je voditi snagom našeg primjera. Ponovno sam uspostavio ulogu posebnog savjetnika za međunarodna prava osoba s invaliditetom u Ministarstvu vanjskih poslova kako bih dao prioritet pravima osoba s invaliditetom u našim političkim raspravama sa stranim državama. Agencija SAD-a za međunarodni razvoj unapređuje uključivanje osoba s invaliditetom kao dio svojih aktivnosti za demokraciju, klimu, humanitarne aktivnosti i aktivnosti izgradnje mira. Kao supredsjedavajući GLAD mreže i sudionik Globalnog samita o osobama s invaliditetom, Sjedinjene Države nastavljaju promicati jednaka ljudska prava osoba s invaliditetom diljem svijeta.
Amerika je utemeljena na ideji da su svi ljudi stvoreni jednaki i da zaslužuju da se prema njima postupa jednako tijekom cijelog života. Danas i uvijek, nastojmo živjeti u skladu s tim idealom. Prihvatimo našu različitost; osnažimo jedni druge kako bismo ostvarili svoj puni potencijal; ipromovirajmo osnovnu pristojnost, prihvaćanje i poštenje za koje znamo da su ispravni.
SADA, STOGA, JA, JOSEPH R. BIDEN JR., predsjednik Sjedinjenih Američkih Država, na temelju ovlasti koje su mi dane Ustavom i zakonima Sjedinjenih Država, proglašavam 2. travnja 2023. Svjetskim Dan svjesnosti o autizmu. Pozivam sve Amerikance da nauče više o autizmu kako bi poboljšali ranu dijagnozu, kako bi naučili više o iskustvima autističnih osoba od autističnih osoba i izgradili gostoljubivije i inkluzivnije zajednice za podršku osobama s autizmom.
U POTVRDU NAVEDENOG, polažem svoju ruku trideset i prvog dana ožujka, godine Gospodnje 2023. i 247. godine neovisnosti Sjedinjenih Američkih Država.
JOSEPH R. BIDEN JR.
Izvor: childrenshealthdefense.org
Prijevod članka: Udruga HURA