STUDENI – MJESEC DIJABETESA

Preko trnja do zvijezda i slikovnice „Šećer?!“

Naša priča nije nimalo tipična, ali ne zbog dijabetesa nego poremećaja i poteškoća koje su prethodile dijabetesu i nastajale paralelno s dijabetesom pa se stvorilo jedno teško razmrsivo klupko. Dijabetes je na neki način zamaskirao u očima stručnjaka sve probleme s kojima smo se nosili.. Trebale su mi godine promatranja druge djece na terapijama na koje smo odlazile da bih povezala problematiku jer nisam stručnjak – grafički dizajner sam i ilustrator. Međutim, naša priča je u konačnici postala poticajna za sve roditelje novooboljele djece.

Lilith je u dobi od 2 godine i 9 mjeseci dijagnosticiran dijabetes TIP 1 i Hashimoto, kao pridružena bolest dijabetesu. Preko noći je dijete postalo kronično bolesno, doživotno ovisno o inzulinu i konstantno životno ugroženo, a svakodnevnica se svela na vaganje hrane, računanje ugljikohidrata, vrištanje zbog inzulina koje je trebalo dati, borbu i plakanje kod svakog obroka jer nije htjela jesti, a morala je pojesti točno određenu količinu hrane u točno određeno vrijeme. U svakom trenu morala sam biti svjesna koliko je sati, kada je zadnji put jela, kada smo dali inzulin, u kojoj je fazi djelovanje inzulina… Bilo je užasno!

Sa njezinih 3,5 godine starosti krenuli smo na cijeli niz terapija jer je imala poteškoća iz jezičnog razumijevanja i izražavanja, dijabetes je potencirao već postojeće probleme s koncentracijom, pažnjom i senzoričkom integracijom, a konstantno prisilno davanje inzulina dovelo je do emocionalnih trauma. Moj cijeli život vrtio se oko regulacije dijabetesa i odlazaka na različite terapije. Prošli smo terapije u Dnevnom centru Stančić, Suvagu, Klaićevoj, Centru za pomoć djeci Grada Zagreba, Institutu za prirodno zdravlje, terapijsko jahanje, pomoć terapijskih pasa iz Udruge za školovanje pasa vodiča i mobilitet, refleksoterapiju, masaže, energetske tretmane, tehnike disanja, aikido, neurofeedback… Iza nas je 8,5 godina traganja, učenja, borbe i rada.

Sreća je da tehnologija brzo napreduje pa je prije 5,5 godina Lilith prešla na terapiju inzulinskom pumpom, a 6 mjeseci kasnije počeli smo nabavljati i senzore za kontinuirano praćenje šećera u krvi. Pumpa i senzori odnijeli su nam pola dijabetesa i život nam je od tad neusporedivo lakši, a regulacija šećera zapanjujuće popravljena. Bez senzora živite u konstantom mraku i neznanju, moleći Boga da sve prođe dobro i da nešto ne zeznete jer roditelj svakodnevno u ruci drži inzulin koji održava dijete na životu, ali ga istim može i ubiti.

Ono s čime se velika većina roditelja susreće je needuciranost u odgojno-obrazovnim institucijama. Zbog neznanja stvara se otpor i strah prema djeci oboljeloj od dijabetesa te prečesto dolazi do diskriminacije. Mi smo iskusili onu mučnu stranu borbe sa sustavom na svakom koraku već od vrtića preko male škole pa do polaska u osnovnu školu. Ma ne znam što sve nisam poduzela da bi Lilith bila konačno prihvaćena kao ravnopravna drugoj djeci i napokon našla svoje mjesto pod suncem. Nažalost, sve te borbe ostavile su traga na njoj jer je, s obzirom da je suprug radio i nitko ju nije mogao pričuvati, morala uvijek biti uz mene i slušati kako se borim, a kako je riječ o visokointeligentnom djetetu – zaključila je da je ovom društvu teret! Ta spoznaja strašno me pogodila i pokrenula da pronađen način kako zaliječiti sve rane i rehabilitirati ju. Imala sam i silnu želju da nitko ne prođe putevima kojima smo mi morali proći te sam napisala, ilustrirala, pripremila za tisak, otvorila paušalni obrt i izdala slikovnicu „Šećer?!“. Sve s ciljem da ojačam Lilith i svu djecu koja nose teret dijabetesa, a ujedno da istom slikovnicom educiram okolinu u kojoj se oboljelo dijete nalazi. Lilith se s izlaskom slikovnice osjetila kao superjunak kada je shvatila da može biti uzor mlađoj djeci koja su tek kročila u svijet dijabetesa. Sa svakim izlaskom u medije njezino samopouzdanje jača jer se osjeća konačno priznato izvan svoje obitelji. Danas se slikovnica „Šećer?!“ nalazi u svim vrtićima i osnovnim školama Grada Zagreba, u KBC Zagreb i KBC Sestre milosrdnice, u Udrugama Zadi, Cukrići i MaDi te Gradskoj biblioteci Kakanj, i naravno, u domovima slatkih superjunaka diljem Hrvatske te Bosne i Hercegovine.

Na dječjoj endokrinologiji KBC Zagreb služimo godinama kao primjer novootkrivenim pacijentima i naša endokrinologica i psihologica uvijek govore roditeljima: „Ako su oni uspjeli – možete i vi!“.

Studeni je mjesec posvećen svjesnosti o dijabetesu, ali i mjesec u kojem 14.11. obilježavamo Svjetski dan dijabetesa. Načelo vlada mišljenje da o dijabetesu svi znaju dovoljno jer svatko poznaje neku osobu koja se bori s tom bolešću. Činjenica je zapravo da je edukacija na izrazito niskoj razini i da je većina pacijenata otkrivena kasno kad se već pojave komplikacije bolesti. Žalosno je da provjera razine šećera nije dio rutinskih pretraga kod liječnika opće prakse ili dio KKS jer jedna trakica za mjerenje šećera može otkriti bolest na vrijeme i spriječiti da dođe do komplikacija koje na kraju svi skupo plaćamo. 12% od ukupne svote novca potrošenog na dijabetes troši se na osnovno liječenje, odnosno na kontrole, lijekove i pomagala, a čak 88% sredstava odlazi na liječenje raznih komplikacija koje nastaju zbog prekasno prepoznate i loše regulirane bolesti – i to je zastrašujuće.

Razlikujemo dva osnovna tipa dijabetesa, a to su TIP1 (kod kojeg gušterača ne proizovodi inzulin) i TIP2 (učinak proizvedenog inzulina je smanjen). Dijabetes TIP2 javlja se kod 90% oboljelih, najčešće zbog pogrešnog načina života, javlja se u starijoj životnoj dobi, a otkriva u poodmaklom stupnju razvoja bolesti kada su nastale komplikacije na drugim organima.

Stavila bih ipak glavno težište na dijabetes TIP1, poznat kao juvenilni dijabetes ili inzulin-ovisni dijabetes. Zbog poremećaja imunološkog sustava kod dijabetesa TIP1 stvaraju se antitijela koja uništavaju vlastite stanice gušterače koje proizvode inzulin. Bolest se razvije uništenjem 70-90% stanica, javlja se naglo i brzo napreduje. Obolijevaju obično djeca ili adolescenti, ali može se razviti i kod odraslih. Službeno nije poznato što pokreće ovu pojavu, ali postoje dokazi o genetskim faktorima i izloženosti vanjskim čimbenicima.

Najčešći simptomi dijabetesa TIP1 su: učestalo mokrenje, ponovno mokrenje u krevet nakon što je dijete već odviknuto, prekomjerna žeđ, ekstremna glad, nagli gubitak težine, voćni „miris“ iz usta, slabost, svrbež genitalne zone, ekstreman umor, iznenadni problemi vida, razdražljivost te česte i ponavljane infekcije. Ako se bolest ne prepozna na vrijeme može doći do ketoacidoze, a simptomi su mučnina i povraćanje, bol u trbuhu, duboko i ubrzano disanje te ubrzani otkucaji srca. Ukoliko stanje potraje, može nastupiti koma i na kraju smrt. Ukoliko prepoznajete neke od simptoma uputite se liječniku jer pravovremena dijagnoza može spasiti djetetu život!

Tretman za dijabetes tipa 1 je doživotno uzimanje inzulina, a izuzetno je važna pravilna prehrana, redovita tjelovježba te česta kontrola razine šećera u krvi kako bi na vrijeme spriječili hipoglikemiju (nisku razinu šećera u krvi) ili hiperglikemiju (povišenu razinu šećera u krvi).

Molim vas budite ljubazni prema djeci oboljeloj od dijabetesa jer se njihova svakodnevnica sastoji od gladovanja kad je šećer previsok, jedenja i kad nisu gladni, buđenja i jedenja usred noći, i hrpetine uboda (zbog kontrole šećera, davanja inzulina, korekcija, mijenjanja seta ako imaju inzulinsku pumpu, postavljanja senzora). Ovisno o vrsti terapije, njihov život je pun onoga što nitko ne voli, a to je – “moraš” i “ne smiješ”! To su veliki borci u malim tijelima, i vrijedni su poštovanja i divljenja, i nažalost, takve je djece sve više.

Hana-Petra Mrčela, majka dviju djevojčica – Lilith (11, T1) i Amelie (10)