Simona Rupar: U središtu mora biti dobrobit djeteta, a ne drugi interesi

Prenosimo razgovor sa slovenskom aktivisticom Simonom Rupar, objavljen u slovenskom časopisu AURA krajem prošle godine.

Slovenija je jedna od rijetkih europskih država koja kažnjava roditelje zbog necijepljenja djece. U posljednje vrijeme sve se više roditelja suprotstavlja tom prisilnom zahvatu u djetetovo tijelo, a među njima je i Simona Rupar. Sugovornica je jedna od najaktivnijih članica grupe Svoboda odločanja glede cepljenja otrok na Facebooku. Grupa već ima gotovo 7500 članova. “Zbog obveznog cijepljenja mi roditelji bili smo prisiljeni povezati se na toj društvenoj mreži da si pomažemo savjetima i razmjenjujemo znanja i iskustva glede problematike obveznog cijepljenja.”

 

Zašto se Vi osobno toliko zauzimate za slobodu odlučivanja glede cijepljenja djece?

Moj sin je nakon cijepljenja dobio teži oblik atopijskog dermatitisa, alergičan je i na više alergena iz okoliša. Po tijelu ga je toliko svrbjelo da se je često izgrebao do krvi. Isprva nisam mislila da je tome uzrok cijepljenje. Kako je njegovo zdravlje nakon svakog cijepljenja bivalo sve lošije, pomislila sam da se možda sve to događa zbog cijepljenja. Do danas nismo uspjeli izliječiti sve alergije. Slična iskustva imaju mnogi roditelji koji traže pomoć u našoj grupi. Svaki se dan susrećemo s potresnim primjerima nuspojava nakon cijepljenja i zabrinutim roditeljima koji su preko noći promijenili svoje mišljenje o sigurnosti cjepiva. Mnogi su uz puno truda uspjeli ukloniti posljedice cijepljenja, ali ne svi – neka će djeca s posljedicama živjeti cijeli život. Kod takvih situacija teško je ostati ravnodušan.

Prvo cijepljenje se provodi već u trećem mjesecu djetetova života. Kako reagiraju pedijatri kad im roditelji iznesu svoje strahove u vezi cjepiva? 

Neki pedijatri imaju razumijevanja, iako su u manjini. Drugi su u početku ljubazni, no kad roditelji izraze sumnju u sigurnost cijepljenja svojeg djeteta, ljubaznost brzo nestane. Počinju vršiti pritisak na roditelje, zastrašivati ih, spočitavaju im da su neodgovorni prema svojoj djeci, daju im jednostrane informacije i propagandno gradivo o cjepivima, a prikrivaju važne informacije o mogućim nuspojavama i druge osobine cjepiva. Upute o cjepivu daju roditeljima samo na njihov izričit zahtjev. Takvo ponašanje pedijatara je neprofesionalno, neetično i u suprotnosti sa zakonom, a u Sloveniji je redovna praksa. Naravno, i pedijatri primjećuju negativne učinke i posljedice cjepiva, iako o tome ne žele ili se ne usude javno govoriti. Naime, i njih obvezuju upute i pritisci nadređenih.

Koje su najčešće teškoće nakon cijepljenja o kojima izvješćuju roditelji u vašoj grupi?

Kod cijepljene djece često započnu ponavljajuće upale uha i druge bolesti, alergije, problemi s kožom (blaži i teži oblici dermatitisa), kronične teškoće s dišnim organima (bronhitis, bronhiolitis, laringitis, astma), neutješni plač koji obično ukazuje na snažnu glavobolju i pogođene živce i mozak, nerijetko se pojavljuju i teška neurološka oštećenja, autoimune bolesti, kao što su reumatoidni artritis, dijabetes tipa II i Chronova bolest, a također i epilepsija, encefalitis (upala mozga) i druge bolesti. Kod mnogih se pojavljuju neurološke smetnje i autistični simptomi koji vremenom nestanu ili ne. Djeca ponekad i obole od bolesti protiv kojih su se cijepila. Roditelji su izvješćivali i o smrtnim slučajevima, iako se je smrt pripisala nekim drugim poznatim ili nepoznatim uzrocima.

Kod neke se djece nakon cijepljenja pojave teže nuspojave. Kako se ponašaju pedijatri ako se tako nešto dogodi?

Uzročnu vezu između cijepljenja i nuspojava u pravilu zaniječu, umjesto da provedu odgovarajuće pretrage. Pored toga što za zdravstvene tegobe ne nađu uzrok, cijepljenje kao mogući uzrok unaprijed odbacuju. Mi roditelji nismo stručnjaci za cijepljenje, ali dobro poznajemo svoju djecu, i promjene, kao što su teške reakcije nakon cijepljenja, lako prepoznamo. Prije cijepljenja djeca su zdrava i napreduju u svakom pogledu, komuniciraju, pužu, nešto starija djeca već govore, hodaju i smisleno se igraju. Nakon cijepljenja se to iznenada promijeni – nekad toliko da roditelji ne prepoznaju svoju djecu. Nakon cijepljenja izgube stečene vještine, njihov se razvoj zaustavi ili nazaduje. Ne odazivaju se, postanu apatični, razdražljivi, nema kontakta očima, bez teka su, poremeti im se ritam hranjenja i spavanja. To je veliki stres za roditelje, a još veći dožive kad im liječnik grubo odbaci bilo kakvu vezu s cijepljenjem, umjesto da napravi nekakav test. I pored alergija, bolesti i ranijih ozbiljnih reakcija na cjepiva, većina pedijatara ustraje u daljnjem cijepljenju.

Zašto se uopće pojavljuju nuspojave?

Neki ljudi jače reagiraju na određene sastojke cjepiva i to se obično pokaže kao teža nuspojava. Ljudi koji su preosjetljivi na sastojke cjepiva i doživljavaju teže reakcije nakon cijepljenja, ne bi smjeli biti cijepljeni. Jednako tako ne bi smjeli biti cijepljeni teži bolesnici s oslabljenim imunološkim sustavom. Smijemo li zaista pod svaku cijenu riskirati i cijepiti dijete koje je imalo reakcije na cjepivo, umjesto da prije nastavka cijepljenja učinimo temeljite pretrage kojima bismo utvrdili dozvoljava li uopće djetetovo zdravstveno stanje cijepljenje ili ne? Nažalost, takvog trezvenog razmišljanja nema, zbog okoštalog sustava. Mislim da će daljnje posljedice cijepljenja zbog takvog odnosa biti sve veće. Pogotovo ako na popis obveznih cijepljenja uvrste nova cjepiva.

Ako se dijete cijepi pod nadzorom, znači li to da je cijepljenje sigurno?

Ne, cijepljenje pod nadzorom znači samo to da će dijete biti cijepljeno u prostoru gdje imaju uređaje za oživljavanje ukoliko dođe do anafilaktičkog šoka. Djeca koja su preosjetljiva na sastojke cjepiva, djeca s oslabljenim imunosnim sustavom i djeca koja su imala reakcije na ranija cijepljenja nikako ne bi smjela biti ponovno cijepljena. Znam neke primjere gdje su djecu cijepili pod nadzorom i djetetu ubrizgavali cjepivo dio po dio, ali položaj djeteta je bio sve gori i rizičan za dijete; jedna je majka to doživljavala kao iživljavanje nad djetetom do te mjere da je na kraju odlučno zatražila da se prekine s ubrizgavanjem. Nažalost, liječnici često cijepe i djecu koja su već imala reakciju na cjepivo, čak i djecu koja su preosjetljiva na sastojke cjepiva. Kod takve je djece cijepljenje puno veći rizik od same bolesti protiv koje se cijepe, pa opet liječnici uporno ustraju u cijepljenju. Uređaji za oživljavanje su u tim slučajevima roditeljima slaba utjeha, a više svojevrsan cinizam.

Mislite, dakle, da su odluke liječnika u vezi cijepljenja nestručne?

Taj je čin opasan. Budući da je cijepljenje potencijalno rizičan zahvat na djetetu pri kojem se utemeljeno smatra da bi ono moglo loše reagirati na cijepljenje, potrebna je posebna predostrožnost. Mi roditelji se čudimo što u našem sustavu pedijatri u pravilu ne priznaju nuspojave cijepljenja niti ih istražuju. Teškoća se sastoji u tome da je cijepljenje obvezno i gotovo ga je nemoguće izbjeći i zato pedijatri u takvom sustavu manje pozornosti posvećuju sigurnosti cjepiva. Po službenoj statistici neželjenih učinaka cjepiva gotovo i nema, jer ih se samo iznimno bilježi, pa se sustav može pretvarati da su “cjepiva potpuno sigurna”. Temeljito zdravstveno stanje prije cijepljenja djeteta nitko ne provjerava, a testiranja kojima bi se utvrdilo postoji li razlog za medicinsko izuzeće od cijepljenja, ne provode se. Zakonom propisane razloge za izuzeće od cijepljenja dakle nitko ne utvrđuje.

Jesu li cjepiva zaista jedini uzrok zdravstvenih tegoba koje se pojave nakon cijepljenja?

Na zdravlje utječu brojni čimbenici, ali je “a priori” isključivanje cjepiva kao mogućeg uzroka reakcije neodgovorno. Liječnik koji nije obavio odgovarajuće prethodne pretrage, roditelju ne bi trebao tvrditi da zdravstvene tegobe koje su se pojavile nakon cijepljenja nisu posljedice cjepiva. Kako to zna ako uopće nije napravio pretrage? Takva je praksa u našoj državi vrlo česta i zato mislimo da to ima veze sa sustavnim uputama liječnicima koji cijepe kako postupati da ne bi imali previše prijava o nuspojavama nakon cijepljenja. S tim imamo velikih poteškoća.

Neki roditelji i pored nuspojava popuste pritisku liječnika i dozvole ponovno cijepljenje djeteta. Kako to objašnjavate?

Površno i pasivno znanje bilo je osobina stanovništva nekadašnjih država istočnog bloka i stvarna granica između fakultativnog i obveznog cijepljenja, s rijetkim iznimkama, teče upravo po toj crti gdje je nekad bila granica između istočnog i zapadnog bloka. Zbog ostataka nekadašnjeg komunističkog sustava u kojem su ljudi bili naviknuti slušati autoritete, nisu se usudili pitati i razmišljati. Osobno sam posebno razočarana očevima koji često prebacuju svu odgovornost na majke, umjesto da “udare šakom o stol” i zauzmu se za prava i zdravlje svojeg djeteta. Shvaćam da radi neznanja mnogi cijepe dijete koje ne bi smjelo više biti cijepljeno. Dijete doživi tešku reakciju, liječnik je ne prizna, tj. ne prizna da je od cjepiva, i roditelji su pritom nemoćni. Većina roditelja nuspojave niti ne prijavi i svoja neugodna iskustva ne usudi se ispričati u javnosti niti anonimno. To je zaista zabrinjavajuće jer time podržavamo dojam da tih nuspojava nema, iako su zapravo vrlo česte.

Kako pedijatri čine pritisak na roditelje?

Njihovo najmoćnije oružje je igranje na kartu straha. Roditelje uvjeravaju da će dijete teško oboljeti ili umrijeti od zarazne bolesti protiv koje nije cijepljeno. Iako cijepljenje nije uvjet za upis djeteta u vrtić ili školu, roditelje se zastrašuje pričama da dijete neće moći upisati u organizirano čuvanje, ljetovanje, školu i druge obrazovne ustanove. Cijepljenjem uvjetuju izdavanje liječničke potvrde koju roditelji moraju predati pri ulasku djeteta u vrtić ili jaslice. Neke roditelje otjeraju i upućuju da si potraže drugog pedijatra. Ukoliko sve to ne djeluje, onda im prijete prijavom inspekciji i novčanim kaznama, ponekad čak i oduzimanjem djeteta.

U nekim su slučajevima zaista prijavili roditelje Centru za socijalnu skrb, gdje su ih optuživali za zanemarivanje djeteta, iako se kasnije u postupku uvijek pokazalo da prijava nije opstala i da centri nisu nadležni za polemike u vezi cijepljenja. Ponekad se čini da živimo u mračnom srednjem vijeku, a ne u civiliziranom demokratskom društvu.

Roditelji mogu podleći tom pritisku i kad nisu dovoljno dobro upoznati s problematikom cijepljenja. Po cijeloj Sloveniji slušamo tvrdnje pedijatara da se u njihovoj “30-godišnjoj karijeri još nisu susreli s ozbiljnim neželjenim posljedicama cijepljenja.” Dozvolite da javno pitam te pedijatre: Kako to da je Slovenija jedina država koja ne poznaje neželjene posljedice cijepljenja? I, ako cjepiva nemaju gotovo nikakve teške nuspojave, zašto su onda čekaonice pred liječničkim ordinacijama svakim danom sve punije teško bolesne djece?

Kakav je dakle odnos između roditelja i pedijatara?

Nažalost, ne onakav kakav bi morao biti. Pedijatri i roditelji morali bi pri liječenju djeteta surađivati, razviti odnos temeljen na povjerenju. U zbilji se pedijatri roditeljima obraćaju s položaja autoriteta i od roditelja očekuju potpunu podređenost. Umjesto da surađuju s roditeljima i za dobrobit djeteta zajedno odlučuju o primjerenom liječenju ili preventivi, pedijatri odlučuju jednostrano. Roditelji od pedijatara očekuju najprije cjelovito liječenje djeteta, a često, nažalost, nailaze na nerazumijevanje i aroganciju. Takav odnos pedijatara nije prihvatljiv i povjerenje se narušava. Možda je i to razlog za sve češće mijenjanje pedijatra, odlaske pedijatrima u inozemstvo i traženje drugih načina liječenja. Svaka obitelj želi djetetu najbolju zdravstvenu skrb i dobar odnos s liječnikom.

Što rade roditelji koji imaju loša iskustva sa svojim pedijatrom?

Posljednjih godina slovenski roditelji zbog neprijatnih iskustava s pedijatrima biraju pedijatre u inozemstvu. Zaključujemo da su sistematski pregledi u nas namijenjeni prvenstveno cijepljenju, a u državama Zapadne Europe cijepljenje je fakultativno. U većini europskih država pedijatri i roditelji surađuju, a kod nas pedijatri žele podrediti roditelje sustavu zastrašivanjem, prijetnjama i manipulacijama. Odnos prema roditeljima je često potcjenjujući i bez poštovanja. Ne čudi stoga da sve više roditelja izbjegava i sistematske preglede djece. Neki liječnici su svjesni škodljivosti i neučinkovitosti cjepiva, no ne usude se progovoriti u javnosti.

Je li u Sloveniji cijepljenje moguće odbiti iz osobnih razloga?

U Sloveniji je cijepljenje moguće izbjeći jedino zbog medicinskih razloga navedenih u čl. 22 Zakona o zaraznim bolestima. Među njima su alergije na sastojke cjepiva, teže reakcije na prethodnu dozu cjepiva i bolesti koje su nespojive s cijepljenjem. Zahtjev za izuzeće od cijepljenja Ministarstvu zdravlja može poslati liječnik, ili roditelj ako liječnik to ne želi ili smatra da za to nema razloga. Većinom zahtjev daju roditelji, liječnici vrlo rijetko; ne zato što razloga ne bi bilo, već zato što ih u praksi nitko ne utvrđuje. Čak ih i komisija za cijepljenje, koja rješava te zahtjeve, u pravilu odbija na temelju (nepotpune) zdravstvene dokumentacije, bez odgovarajućih pregleda i pretraga. Zbog osobnih razloga kod nas u Sloveniji se ne može dobiti izuzeće od cijepljenja. Nadam se da neće još dugo biti tako. Čekamo novi zakon i vrijeme je za korjenite promjene.

Što biste za kraj preporučili čitateljima?

Pedijatri su dužni roditeljima dati potpune informacije o cjepivima i pri odluci o svakom medicinskom zahvatu poštovati njihovo mišljenje. Roditeljima savjetujem da odluku donesu tek kad se dobro informiraju. Od pedijatra zahtijevajte detaljna objašnjenja o cjepivu, neka vam daju uputu proizvođača cjepiva jer su i namijenjena upravo vama, to je vaše pravo, a liječnikova dužnost.

Želim da svi roditelji u Sloveniji uskoro dobiju mogućnost slobodnog odlučivanja u vezi cijepljenja djece. Pedijatri koji to još nisu učinili, morat će promijeniti svoj odnos prema obiteljima ukoliko žele da imamo u njih povjerenja. U središtu mora prvenstveno biti dobrobit djeteta, a ne drugi interesi.

Nadam se da će se taj odnos popraviti kad se dogode izmjene zakona. Napravljen je nacrt zakona po kojem bi roditelji dobili mogućnost odlučivanja o cijepljenju svoje djece. Kranji je čas da Slovenija i na tom području napravi korak dalje i zaista postane jedna od demokratskih država Europe.

Prijevod: Suzana Peša Vučković

• Izvor: Časopis AURA, br. 302, studeni 2014.