11. July 2018 · Comments Off on Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (30.) · Categories: Svjedočanstva

Donosimo još dva u nizu svjedočanstava* roditelja iz Hrvatske čija su zdrava djeca, kako navode, oboljela od raznih bolesti nakon pojedinih ili više uzastopnih cijepljenja. Neka od te djece su postala teški bolesnici, a neka su to i danas.

Svjedočanstva su to i o pripadajućim postupcima i ponašanju pojedinih zdravstvenih radnika (liječnika-cjepitelja, pedijatara, porodničara, …). Iskazi svjedoče i o povjerenju roditelja u zdravstveni sustav, ali i o slučajevima kada su povjerenje u stručnost pojedinih liječnika izgubili, posebice zbog posljedica koje je po zdravlje njihovog djeteta ostavilo cijepljenje.

Svrha ovoga priloga je ukazati na “naličje” cijepljenja, na niz sudbina na koje “službena” medicina u pravilu žmiri ili ih i ne želi povezati sa cijepljenjem. Svrha je i ukazati na nadu koju pružaju roditelji koji osvješćuju i loše strane cijepljenja, svojom ljubavlju i požrtvovnoću skrbe za svoje najmilije, tragaju za lijekovima i pomoći za njihove teškoće… Svrha je i poslati poruku da u svome nastojanju nisu sami i zaboravljeni, da se njihov glas čuje!

Građanska inicijativa Cijepljenje – pravo izbora prikupila je i pripremila za objavu priče i fotografije uz pristanak i ljubaznošću roditelja te im na tome iskreno zahvaljuje (svjedočanstva od rednog broja 4. izvorno su objavljena na facebook stranici Glupače, pokrenutoj 7. svibnja 2018.). Svjedočanstva nisu objavljena pod punim imenom i prezimenom roditelja zbog zaštite njihove i privatnosti njihove djece. To je ujedno u skladu sa Zakonom o zaštiti osobnih podataka** kojeg “sustav cijepljenja” kroz svoj postupak prijave roditelja koji odbijaju cijepljenje ne poštuje!

Mama I. (3.15.):

“Moj dječak F. K. rođen je iz uredne trudnoće, bez i jedne mučnine, od zdravih roditelja tu zimu 2010. godine; Apgar 10/10, školski porod.

Dan nakon poroda prima BSG cjepivo i sva ona po zakonu nam potrebita cjepiva.

Treći dan odlazimo kući, valjda zdravi ali zagađeni te u procesu stvaranja onoga što nam slijedi. Ja ni svjesna još da sam postala majka svome prvom djetetu; gledam tog čovječuljka pospanog, vrištavog, nakon podoja povraćanje u mlazovima ali valjda to tako mora biti.

Negdje 15-16 dana kasnije primjećujem da se dijete izvija u luk (zamislite slovo C), vrištav je i dalje te zamjećujem pojavu plikova. Onda ide tempetatura, pa pedijatar koji pojma nema (nalaz krvi pokazuje virozu), pa pozivi Hitnoj i konačno bolnica.

“Mama, kožna infekcija.” Uzeli smo uzorak iz plika i poslali na analizu, kupajmo se u hipermerganu i bit će super. Peti dan temperatura u naglom porastu, nalaz uzorka – sterilan. Nije kožna. Strka frka.

Nose mi papir da potpišem punkciju leđne moždine i tu pucam. Vrištim mužu da dođe, ne znam što me snašlo. Pustili su me samu u tom boxu s oblakom ružnih misli i bolesnim djetetom. Da skratim, dijagnoza: bakterijski meningitis, sepsa, refluks, besežitis, hipotonija, … Više ni ne pamtim šta sve ne.

To mi je prošlo sve kao nekakav film. Do treće godine te prati tim, odlično napreduje jel.

Emocionalno ionako ne mogu do škole, a emocionalno smo u “banani”, fali nam empatije, socijalizacija nam kiksa. Obilazimo psihologe. Slušamo razne teorije, ali znate što, moj sin je moj heroj! Ljuta sam jedino na dan kad su mu ubrizgali otrov! Ne možemo natrag, idemo samo naprijed, puževim koracima ali hrabro! Bez cjepiva je od druge godine! I ne predajemo se! Nećemo nikad!

Nemamo dijagnoze, obilazimo psihologe, imamo problem socijalizacije, nedostatka empatije, hiperaktivnost.

Pijemo jod i suplemente svi u obitelji.

Pozdrav,
Glupača

P.s. nedavno me jedna psihologica pitala: “A vi mama, niste imali neku stručnu pomoć/podršku?” Samo se nasmijah. Kakva podrška pa nas smatraju državnim neprijateljima.”

A. D. (3.16.):

“Odlučila sam za svjedočanstvo poslati dopis koji sam slala Udruzi za zaštitu pacijenata. Adekvatan odgovor nije pristigao.”

Zagreb 13.3.2018.

Poštovani,

obraćam Vam se kao instituciji u Republici Hrvatskoj koja se bavi zaštitom i promicanjem prava pacijenata. Dva su problema koji su me potaknuli na to: jedan je osobne prirode, a temeljem njega izronio je na vidjelo drugi, koji se tiče šireg interesa javnosti, to jest pacijenata.

Moj osobni problem sažet ću u nekoliko rečenica. Naime, 16. 5. 2017. moja je kćer, u dobi od pet i pol godina, cijepljena cjepivom dTpa-R (Reforco) tj. Refortrix. Nakon cijepljenja razvila je nuspojavu u vidu alopecije areate totalis. Da pojasnim, otpala joj je sva kosa, trepavice i obrve, a uz to i neki nokti. Nuspojavu sam osobno prijavila HALMED-u (jer pedijatrica koja ju je cijepila nije to smatrala važnim niti je znala postupak!), a ujedno sam povratno informirana i o slijedećem:

“Vezano uz Vašu prijavu, željela bih Vas obavijestiti da će ona, bez identifikatora prijavitelja, biti unesena u nacionalnu bazu nuspojava, te će biti proslijeđena u bazu nuspojava Europske unije, bazu nuspojava Svjetske zdravstvene organizacije te nositelju odobrenja za stavljanje lijeka u promet, a koristit će se za unapređenje sigurnosti primjene lijekova. Želim naglasiti da podatke o Vašem identitetu ne prosljeđujemo trećim osobama. Prijave sumnji na nuspojave omogućuju nam prikupljanje novih podataka o poznatim nuspojavama i otkrivanje nuspojava koje nisu bile poznate ranije.” (A. A. HALMED, 26.9.2017.)

Trenutno stanje moje kćeri je nepromijenjeno, a prognoza oporavka je vrlo loša. Registriranog lijeka za ovu bolest nema. Liječenje koje smo dosada provodili pod nadzorom i propisanom terapijom specijalista dermatologa nije dalo nikakve rezultate. Kao odgovorni roditelji, suprug i ja planiramo nastaviti pokušavati s raznim načinima liječenja. Uz to se nameće i logična činjenica da ćemo, uz navedeno, morati potražiti i stručnu psihološku pomoć zbog specifične situacije. Sve to, naravno, iziskuje ogromne financijske troškove. Uz popratni pojačani emotivno-psihološko-društveni angažman.

Ad 1. U kontekstu zakonske obaveze u RH, a zbog koje je postupak cijepljenja i proveden, a u nedostatku mogućnosti dobivanja adekvatne financijske naknade za potrebe, vjerojatno doživotnog, liječenja od Zakonodavca koji je i propisano obavezu, molim Vas za uputu što nam je činiti kako bismo ostvarili temeljno pravo pacijenta, a to je pravo na adekvatan tretman djeteta koje je pretrpjelo tešku nuspojavu nakon cijepljenja, a koje nije bilo temeljeno na slobodnoj odluci već na zakonskoj obavezi?

Kao što sam uvodno i napomenula, proživljena situacija potaknula nas je na traženje pomoći i odgovora od institucija pa smo u pisanoj komunikaciji s Ministarstvom zdravlja (MZ), Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo (HZJZ), Agencijom za sigurnost lijekova (HALMED), Hrvatskom liječničkom komorom (HLK), Hrvatskim pedijatrijskim društvom i Hrvatskim liječničkim zborom došli do uznemirujućih podataka o stanju nadzora nad (ne)prijavom nuspojava nakon cijepljenja te uvozu/stavljanju cjepiva na tržište. To su teme koje se tiču interesa javnosti, to jest sigurnosti medicinskog postupka cijepljenja, a koji spadaju u domenu zaštite prava pacijenata.

Podaci koje smo dobili govore slijedeće:

U RH ne postoji nadzor nad liječnicima cjepiteljima po pitanju prijava nuspojava cijepljenja! Sažeto se to prikazuje u odgovoru zaprimljenom od HALMEDA koji glasi: “Obaveza prijavljivanja sumnji na nuspojave za zdravstvene radnike propisana je Zakonom o lijekovima i Pravilnikom o farmakovigilanciji; dostupni su ovdje. U slučaju da zdravstveni radnik ne sumnja na povezanost simptoma i primijenjenog lijeka/cjepiva, takve simptome nije dužan prijaviti. Agencija nažalost nema nadležnost niti načina u pojedinačnom slučaju utvrditi da liječnik nije prijavio nuspojavu, iako je sumnjao na nju. Zakonodavac je za takve slučajeve propisao novčanu kaznu, ali nije propisano nadležno tijelo i postupanje u takvim situacijama.” (A. A. HALMED, 26.9.2017.)

Temelj na kojemu je izgrađeno mišljenje o važnosti cijepljenja je slijedeći: “Nesporno je znanstveno utvrđeno kako je dobrobit cijepljenja za zdravlje ljudi neusporedivo veća od rizika pojave mogućih posljedičnih, u pravilu pojedinačnih, neželjenih događaja” (iz Deklaracije o važnosti cijepljenja, potpisane 7. travnja 2017., u organizaciji Hrvatske liječničke komore i Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo). Dvije su činjenice koje ovakav temelj ozbiljno dovode u pitanje:

1) ne provodi se nadzor nad prijavom nuspojava cijepljenja (tzv. spontano prijavljivanje),

2) ne provodi se niti sustavni, aktivni postmarketinški nadzor sigurnosti cjepiva. Odnosno, nije mi poznata niti je javno dostupna niti jedna neovisna relevantna znanstvena studija koja se bavi dugoročnim aktivnim postmarketinškim praćenjem cjepiva, a koja govori u korist nesporne dobrobiti naspram štete.

Iz navedenog je logično zaključiti da točni i precizni podaci o neželjenim učincima cjepiva ne postoje!

U posjedu naravno imam sve dopise od MZ, HALMED-a, HZJZ-a, HLK-a koje ću Vam, ukoliko ocijenite potrebnim, na upit rado dostaviti.

U daljnjoj komunikaciji s pedijatrima primarne zdravstvene zaštite te s Hrvatskim pedijatrijskim društvom, postala je jasna i činjenica da pedijatri, specijalisti školske ili obiteljske medicine/ svi cjepitelji nisu dovoljno osviješteni po pitanju svoje zakonske obaveze prijave nuspojava. Općenito su nedovoljno educirani o pojmu farmakovigilance i svoje uloge u njoj. Nadalje, sustavno nedovoljno stručno pristupaju prepoznavanju određenih nedefiniranih zdravstvenih poteškoća djece uopće ih ne dovodeći u vezu s cijepljenjem iako je, u određenom broju slučajeva, na to opravdano posumnjati.

U skladu s činjenicama da je tehnologija proizvodnje cjepiva posljednjih godina promijenjena, da trenutno vlada tendencija uvođenja i novog cjepiva u program obaveznog cijepljenja (protiv pneumokoka), bez ukidanja drugih cjepiva iz programa, da se novorođenčad, dojenčad i starija djeca zasad opetovano cijepe protiv 10 bolesti, a da je pritom detekcija sigurnosnih signala mizerna dolazimo i do slijedeće teme od širokog javnog interesa, a to je tema uvoza/stavljanja cjepiva na tržište.

U spomenutoj komunikaciji s institucijama došli smo i do podatka da se u postupku nabave cjepiva za potrebe provođenja nacionalnog programa cijepljenja pristupa i tzv. interventnom uvozu lijekova te da, zapravo, mahom proizvođači uvjetuju čime se program provodi, a da je struka nemoćna u samom odabiru! Vrlo plastično je to prikazano na primjeru konkretnog cjepiva dTpa-R (Reforco) tj. Refortrix koje, unatoč svim proklamacijama, jednostavno nije odobreno nigdje u EU! U isto vrijeme na stranicama HALMED-a, HLK-a i drugdje stoji podatak da se u RH koriste samo cjepiva odobrena u EU. Što nije istinito!

Zaključno moram naglasiti da osobno nisam protiv ideje cijepljenja. Ali smatram da je ovakav sustav jednostavno loš, nedovoljno transparentan, nesiguran i da ima posljedice koje uopće ne možemo sagledati jer se ne prate!

Ad 2. Obzirom na sve navedeno, molim Vas za mišljenje i prijedlog konkretnih mjera koje vaša Udruga može poduzeti kako bi se navedeni sustav cijepljenja i njegova sigurnost poboljšali i kako bi se građanima povratila vjera u struku.

Unaprijed zahvaljujem na odgovore na pitanja Ad 1. i Ad 2. i stojim na raspolaganju za svu daljnju komunikaciju i dostavu dokumentacije.

dr. sc. A. D., dr. med.

“Pitanja su ostala neodgovorena, a sve su institucije obaviještene.
Uključujući i premijera.”

* Ostala svjedočanstva: Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (1.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (2.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (3.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (4.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (5.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (6.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (7.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (8.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (9.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (10.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (11.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (12.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (13.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (14.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (15.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (16.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (17.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (18.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (19.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (20.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (21.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (22.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (23.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (24.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (25.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (26.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (27.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (28.); Kada zdravo dijete nakon cijepljenja postane bolesnik … (29.);

** Članak 7., stavak 1., točka 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka ističe: Osobni podaci smiju se prikupljati i dalje obrađivati isključivo: – uz privolu ispitanika samo u svrhu za koju je ispitanik dao privolu, ili …

Comments closed.